सिरहाका १० वर्षे बालकलाई तीन वर्षअघि हातखुट्टा दुख्ने र ज्वरो आउने समस्या देखियो । परिवारले सिरहाकै मिर्चैया र जनकपुरका विभिन्न अस्पताल पुर्याउँदा रोग पत्ता नलागेपछि भारतका अस्पतालसम्म पुर्याए । विपन्न परिवारले त्यस क्रममा रु.६० हजार खर्च गरे, तर रोग पत्ता लागेन । विराटनगरको एक अस्पतालमा डाक्टरले रक्त क्यान्सर भएको शंका गरेपछि परिवारले उनलाई काठमाडौंको कान्ति बाल अस्पतालमा भर्ना गराए ।
कान्तिमा रक्त क्यान्सर पुष्टि भएपछि छोराको उपचार गराउन तीन वर्षदेखि आमा निर्मला र बाबु बसुन्धरामा मासिक रु.६ हजारको कोठा भाडामा लिएर बस्दै आएका छन् । ऋणपान गरेर छोराको औषधोपचार गराउँदा हालसम्म रु.३० लाख खर्च गरिसकेको बताउने ठाकुर दम्पतीलाई चिकित्सकले रोग निको हुन अझैं तीन वर्ष लाग्ने बताएपछि उनीहरूको ओठ–मुख सुकेको छ ।
हिमाल सँग कुरा गर्दै निर्मला भन्छिन्, “छोराको उपचार गर्न सम्पत्तिको नाममा रहेको चार कट्ठा जग्गा बेच्दा पनि नपुगेपछि ऋण लियौं । ऋण चुक्ता गर्न गाउँबाट दिनदिनै फोन आउँछ । बाँकी उपचार कसरी गर्ने भन्ने चिन्ता छ ।”
कान्ति अस्पतालमा उनी जस्तै कलिलै उमेरमा क्यान्सर लागेर उपचार गराउन आउनेहरूको संख्या बढ्दो छ । २०७५ जेठमा धनुषाको बरमझ्यिाका ८ वर्षीय बालक शौचालय जाने क्रममा रिंगटा लागेर ढले । जनकपुर र आसपासका अस्पताल चहार्दा रु.१ लाख ४० हजार खर्च भए पनि रोग पत्ता लागेन । आमा घुर्नीदेवीले छोरालाई काठमाडौं महाराजगञ्जस्थित त्रिवि शिक्षण अस्पताल ल्याएर जाँच गराउँदा घाँटीमा ट्युमर भएको थाहा भयो ।
श्रीमान् वैदेशिक रोजगारीमा थिए, क्यान्सरको उपचारमा धेरै खर्च लाग्ने भएपछि नेपाल बोलाइन् । उनीहरूले धनुषामा रहेको साढे ६ धुर घडेरी रु.४ लाख ५० हजारमा बिक्री गरे । नपुगेपछि थप रु.८ लाख ऋण लिए । अहिले काठमाडौंमा मासिक रु.७ हजारमा कोठा भाडामा लिएर बसिरहेका उनीहरू छोराको उपचारमा थप रु.४ लाख लाग्ने भएपछि ठूलो तनावमा छन् । घुर्नीदेवी भन्छिन्, “सम्पत्ति केही बाँकी छैन । ऋणमा डुबिसक्यौं ।”
बालबालिका क्यान्सरको शिकार हुने क्रम बढे पनि रोग पहिचानमा समस्यादेखि खर्चिलो उपचारका कारण सर्वसाधारणले खेप्नुपरेका हैरानी र आर्तनादका दृष्टान्त हुन्, यी । त्यसमा पनि उपचार खर्चको भारले विपन्न परिवारको हालत थप नाजुक हुने गरेको छ ।
बेलायतको द लान्सेट जर्नलले नेपालमा बनाएको ‘एनसीडीआई (नन् कम्युनिकेवल डिजिज् एण्ड इन्जुरिज्) पोभर्टी कमिसन’ मार्फत २०७४ चैतमा सार्वजनिक अध्ययन प्रतिवेदनले क्यान्सर जस्ता नसर्ने रोगको उपचार महँगो हुँदा नेपालमा गरीबीको दर बढेको देखाएको थियो । तर, आर्थिक क्षमता भए पनि अस्पतालहरूको सेवा गुणस्तरीय नहुँदा क्यान्सर रोगी बालबालिकाको उपचार कठिन छ ।
हेलचेक्र्याइँको हद
क्यान्सरको उपचारमा मुख्य चुनौती के हो भने, देशका ठूला अस्पतालहरूमा समेत यो रोगको पहिचान हुन सक्दैन । यसको एउटा कारण हो, उपकरण अभाव । जनसंख्यामा आधारित विश्वव्यापी क्यान्सर रजिष्ट्री अनुसार, रोग पत्ता लगाउन अस्पताल जानेमध्ये २० देखि २५ प्रतिशत बालबालिकामा ब्रेन ट्युमर देखिने गरेको छ ।
तर, नेपालका १२ अस्पतालको क्यान्सर रजिष्ट्री अनुसार अस्पताल पुगेका बालबालिकामध्ये करीब आठ प्रतिशतमा मात्र ब्रेन ट्युमर देखिने गरेको छ । काठमाडौं उपत्यका बाहिर प्रदेशदेखि स्थानीय तहका अधिकांश अस्पतालमा सिटी स्क्यान र एमआरआई उपकरण छैनन् ।
यी उपकरणको अभावमा ब्रेन ट्युमर भएका बालबालिकाको समयमै रोग पहिचान नभएर ज्यान जाने जोखिम रहेको चितवनको भरतपुरस्थित बीपी कोइराला मेमोरियल क्यान्सर अस्पतालका बाल तथा युवा क्यान्सर रोग विभाग प्रमुख डा.कृष्ण सागर शर्मा बताउँछन् । ब्रेन ट्युमर बालबालिकामा रक्त क्यान्सरपछि दोस्रो बढी देखिने क्यान्सर हो ।
बालबालिकामा देखिने रक्त क्यान्सर करीब ४० प्रकारका हुन्छन् । देशभित्रका कुनै पनि अस्पतालमा यी क्यान्सरको प्रकार पत्ता लगाउने जेनेटिक एनालाइसिस्का उपकरणहरू छैनन् । क्यान्सर रोगी बालबालिकाका लागि छुट्टै युनिट स्थापना गरेर सेवा दिंदै आएका अस्पतालहरूको सेवा समेत दयनीय छ । देशभित्र सबैभन्दा बढी बालबालिकाको क्यान्सर रोगको उपचार हुने ठाउँ कान्ति बाल अस्पताल र बीपी कोइराला क्यान्सर अस्पताल हुन् ।
सरकारी अस्पताल भएकाले यी दुवैमा विपन्न परिवारका बालबालिकाको क्यान्सर जाँच र उपचार गर्न भीड लाग्छ । तर, अस्पतालको उपचार सेवा भद्रगोल छ । दुवै अस्पतालमा क्यान्सरको जाँच र उपचारका लागि चाहिने पर्याप्त उपकरण, औषधि, बेड, विशेषज्ञ चिकित्सक र नर्स छैनन् ।
सन् २००९ मा बीपी क्यान्सर अस्पतालले जेनेटिक एनालाइसिस्का उपकरणको सेटमध्येको एक फ्लूरेसेन्स माइक्रोस्कोप झण्डैं रु.६५ लाखमा खरीद गर्यो । तर, अस्पतालले विभिन्न बहाना बनाउँदै हालसम्म उक्त उपकरण थन्क्याएको छ ।
स्रोतका अनुसार, यसको कारण भारतमा बिरामी पठाएर एजेन्ट मार्फत कमिसन असुल्ने धन्दा हो । अहिले बीपी पुग्ने क्यान्सरको आशंका गरिएका सबै बालबालिकाको रगत जाँच्न भारतका साथै सिंगापुर पठाउनुपर्ने बाध्यता छ । भारत पुर्याएर क्यान्सरको प्रकार पत्ता लगाउन करीब रु.२५ हजार लाग्छ ।
यस्तै, कान्ति अस्पतालमा क्यान्सरको कोषको प्रकार पत्ता लगाउने फ्लोसाइटोमिटर उपकरण नै छैन । क्यान्सरको कोषको प्रकार पत्ता लागेपछि मात्र बिरामीलाई आवश्यक औषधि उपचार थालिन्छ । तर, नेदरल्याण्ड्सको एक दातृ निकायले सन् २००८ मा दिएको यो उपकरण लगत्तै बिग्रियो । अस्पतालले उक्त उपकरणको मर्मतमा चासो नदिंदा बिरामीका आफन्तले भारत पुर्याएर रगत जाँच्नुपर्ने बाध्यता कायम छ ।
बीपी क्यान्सर अस्पतालमा पनि फ्लोसाइटोमिटर एक वर्षदेखि थन्किएको छ । यस्तै, मुलुकमा क्यान्सरको कोषभित्र हुने क्रोमोजोममा भएका खराबी पत्ता लगाउने साइटोजेनेटिक उपकरण पनि नहुँदा भारतमा रगतको नमूना पठाएर जाँच गर्दा रु.२५ हजारदेखि रु.५० हजार खर्च लाग्ने गरेको छ ।
उपकरणको अभावका बाबजूद बीपी कोइराला मेमोरियल क्यान्सर अस्पतालका कार्यकारी निर्देशक डा. विजयचन्द्र आचार्य अस्पताल आएजतिका क्यान्सर रोगीलाई गुणस्तरीय जाँच र उपचार सेवा दिंदै आएको दाबी गर्छन् । “हामीले नीति नै बनाएर १४ वर्ष मुनिका सबै बालबालिकालाई क्यान्सरको निःशुल्क औषधोपचार सेवा दिइरहेका छौं”, उनी भन्छन् ।
क्यान्सर पीडित बालबालिकाको गुणस्तरीय उपचार गर्न मोलिक्युलर ल्याब पनि अत्यावश्यक मानिन्छ । तर, देशभर कतै पनि यो ल्याब छैन । डा. आचार्य बिग्रिएको फ्लोसाइटोमिटरको मर्मतका लागि प्रक्रिया अघि बढाइएको र मोलिक्युलर ल्याब स्थापना गर्ने तयारी गरिएको बताउँछन् ।
बिरामीलाई जहाँ क्यान्सर लागेको त्यो ठाउँको ट्युमरमा मात्र केमोथेरापी दिनुपर्छ । यसरी लक्षित ठाउँमा केमोथेरापी दिने उपकरण पनि छैन । यसले नसर्ने रोगमध्ये भयावह बनिरहेको क्यान्सरको उपचारमा सरकारले गरेको बेवास्ताको हद देखाउँछ । कान्ति अस्पतालका बाल रोगका प्रमुख कन्सल्ट्यान्ट समेत रहेका निमित्त निर्देशक डा. प्रकाश जोशी पुराना उपकरण मर्मत र नयाँ खरीद गर्न स्वास्थ्य मन्त्रालयबाट आर्थिक वर्षको अन्त्यमा मात्र बजेट आउने भएकाले समस्या परेको बताउँछन् ।
जानकारहरू बालबालिकामा क्यान्सर हुने दर बढ्नु र अस्पतालमा आधारभूत उपकरणकै अभाव हुँदा जोखिम बढेको बताउँछन् । कान्ति अस्पतालबाट अवकाशप्राप्त बाल रक्त रोग तथा क्यान्सर विशेषज्ञ डा. प्रकाशनिधि तिवारी क्यान्सर पहिचान गर्ने उपकरणको अभावका कारण यसको जाँच र उपचार प्रभावकारी हुन नसकेको बताउँछन् ।
क्यान्सरको उपचार हुने सरकारी अस्पतालहरूमा विशेषज्ञ चिकित्सकको उत्तिकै अभाव छ । स्वास्थ्य तथा जनसंख्या मन्त्रालयले अहिलेसम्म बाल क्यान्सर रोग विशेषज्ञको एउटा पनि दरबन्दी छुट्याएको छैन । कान्ति अस्पतालमा वर्षमा करीब ३०० जना क्यान्सर लागेका बालबालिका आइपुग्छन् । जसको उपचार गर्न अस्पतालले आन्तरिक स्रोतबाट दुई जना बाल क्यान्सर विशेषज्ञको व्यवस्था गरेको छ भने एक जना रेजिडेन्ट डाक्टर र ९ जना नर्स छन् ।
अस्पतालका निमित्त निर्देशक डा. जोशीका अनुसार, बाल क्यान्सर रोग विशेषज्ञको व्यवस्था गर्न स्वास्थ्य मन्त्रालयसँग पटकपटक आग्रह गरे पनि सुनुवाइ भएको छैन ।
स्विट्जरल्याण्डको ‘इन्टरनेशनल सोसाइटी अफ पेडियाट्रिक अन्कोलोजी’ ले विकासशील देशका लागि बनाएको सुझव अनुसार एक अस्पतालमा क्यान्सर रोगी बालबालिकाको उपचार गर्न कम्तीमा ३० जना नर्स चाहिन्छ । यस्तै, चार जना बाल क्यान्सर रोग विशेषज्ञ तथा मेडिकल अफिसर र रेजिडेन्ट गरी ६ जना चिकित्सक आवश्यक पर्छ ।
कान्ति अस्पतालका बाल क्यान्सर रोग विशेषज्ञ डा. विष्णुरथ गिरी जनशक्ति र पूर्वाधार अभावका कारण बिरामीलाई गुणस्तरीय सेवा दिन नसकेको स्वीकार्छन् । उनी भन्छन्, “बिरामीको चापका कारण उपचारमा मात्रै खट्नुपर्दा बिरामीलाई परामर्श दिन सकिएको छैन ।”
बीपी क्यान्सर अस्पतालका बाल तथा युवा क्यान्सर रोग विभाग प्रमुख, डा. शर्मा राम्रो परामर्श तथा उपचार सेवा नपाएकै कारण कतिपय बिरामीका आफन्तले बालबालिकालाई घर फर्काउने गरेको बताउँछन् । “हामीले बिरामीको अनुहार हेरेर औषधि लेख्नुपर्ने अवस्था छ । जनशक्ति नै नभएपछि कसरी काम गर्ने ?” उनी प्रतिप्रश्न गर्छन् । भएका विशेषज्ञ चिकित्सकहरू उपचारमा मात्र केन्द्रित हुनुपर्दा क्यान्सर रोगबारे अनुसन्धानको काम पनि हुन पाएको छैन ।
कान्तिमा क्यान्सरको उपचार गर्न २६ र बीपीमा जम्मा ३२ बेड मात्र छन् । प्रभावकारी जाँच तथा औषधि उपचारको सेवा पाए देशभर प्रत्येक वर्ष क्यान्सर रोगका नयाँ १५०० बालबालिका फेला पर्ने चिकित्सकहरूको आकलन छ । यी बालबालिकाको उपचार गर्न कुल ५०० बेड र ५० भन्दा बढी बाल क्यान्सर रोग विशेषज्ञ चाहिन्छ ।
बीपी कोइराला मेमोरियल क्यान्सर अस्पतालका कार्यकारी निर्देशक डा. आचार्य बाल क्यान्सर रोग विशेषज्ञ बढाउन स्वास्थ्य मन्त्रालयले सेवा दिइरहेका अस्पताललाई प्रतिष्ठानका रूपमा विकास गर्नुपर्नेमा जोड दिन्छन् ।
बढ्दै क्यान्सर रोगी बालबालिका
आधुनिक जीवन पद्धतिसँगै खानपान, वंशाणुगत प्रभाव आदिका कारण बालबालिकामा क्यान्सर हुने क्रम बढेको अन्तर्राष्ट्रिय अनुसन्धानहरूले देखाएका छन् । नेपालमा यसबारे अनुसन्धान नभए पनि अस्पतालहरूको तथ्यांकले क्यान्सर रोगी बालबालिकाको संख्या चिन्ताजनक रूपमा बढ्दो क्रममा रहेको देखाउँछ ।
कान्ति बाल अस्पतालमा क्यान्सर रोगको उपचार गर्ने १४ वर्षसम्मका बालबालिकाको संख्या सन् २०१५ मा ४६ मात्र रहेकोमा २०१८ मा बढेर १७१ पुगेको छ (हे.इन्फो) ।
यस्तै, भरतपुरस्थित बीपी क्यान्सर अस्पतालमा क्यान्सर रोग पहिचान भएका १९ वर्षसम्मका बालबालिकाको संख्या सन् १९९९ मा ५० रहेकोमा २०१६ मा ३१८ जना पुगेको देखिन्छ । अस्पतालमा सन् २०१६ मा रक्त क्यान्सरको सबै उमेर समूहका कुल २५६ बिरामीको उपचार भएकोमा यसमध्ये १९ वर्षसम्मका बालबालिकाको संख्या १०४ छ । यो तथ्यांकले बालबालिकामा रक्त क्यान्सर भयावह रूपमा रहेको तस्वीर देखाउँछ । चिकित्सकहरूका अनुसार क्यान्सर रोगी प्रत्येक तीन बालबालिकामध्ये एक जनामा रक्त क्यान्सर देखिने गरेको छ ।
क्यान्सर रोगको उपचार हुने मुलुकका सरकारी र निजी गरी १२ अस्पतालको तथ्यांक अनुसार सन् २०१५ मा १४ वर्ष उमेर समूहसम्मका ५२५ बालबालिकाको क्यान्सरको उपचार भयो । तीमध्ये रक्त क्यान्सर भएका बालबालिकाको संख्या २०६ रहेको छ ।
नेपालमा जनसंख्यामा आधारित क्यान्सर रोगीको आधिकारिक तथ्यांक छैन । स्वास्थ्य तथा जनसंख्या मन्त्रालय अन्तर्गतको नेपाल स्वास्थ्य अनुसन्धान परिषद्ले अहिले नौ जिल्ला मार्फत जनसंख्यामा आधारित क्यान्सर रोगीहरूको संख्या पत्ता लगाइरहे पनि यसले देशभरको तथ्यांक दिंदैन । जनसंख्यामा आधारित क्यान्सर रोगी बालबालिकाको तथ्यांक राखेका मुलुकहरूको आँकडालाई आधार मान्दा नेपालमा प्रत्येक वर्ष १९ वर्ष मुनिका बालबालिकाको प्रति १० लाख जनसंख्यामध्ये औसत १२० जना नयाँ क्यान्सर रोगी भेटिने अनुमान छ ।
२०६८ सालको जनगणना अनुसार कुल जनसंख्यामध्ये मुलुकमा १९ वर्ष मुनिको जनसंख्या करीब ४८ प्रतिशत (एक करोड ३० लाख) छ । यीमध्ये प्रत्येक वर्ष करीब १५०० जना क्यान्सर रोगी नयाँ बालबालिका भेटिनुपर्ने हो ।
तर, सन् २०१६ को १२ अस्पतालमा आधारित क्यान्सर रजिष्ट्री अनुसार बिरामी बालबालिकाको संख्या ७५० मात्र छ । यसले झ्ण्डै ५० प्रतिशत क्यान्सर रोगी बालबालिका अझ्ै अस्पतालको पहुँच बाहिर रहेको देखाउँछ । बीपी क्यान्सर अस्पतालका बाल तथा युवा क्यान्सर रोग विभागका प्रमुख, डा. शर्माका अनुसार, सबै ठाउँमा क्यान्सर जाँच्ने सुविधा नभएकाले ५० प्रतिशत बालबालिकालाई अन्य रोगको आशंकामा एन्टिबायोटिक लगायतका औषधि दिने प्रवृत्ति छ ।
कान्ति बाल अस्पतालका बाल क्यान्सर रोग विशेषज्ञ डा. विष्णुरथ गिरी क्यान्सर परीक्षणका लागि अस्पताल पुग्ने बालबालिकाको संख्या कुल रोगीको २० प्रतिशत मात्र हुनसक्ने बताउँछन् । यो तथ्यांकलाई आधार मान्दा बाँकी ८० प्रतिशत बिरामी अझैं पनि क्यान्सर रोग जाँच्ने सुविधा भएका अस्पतालमा पुग्न सकेका छैनन् ।
नेपालमा आकलन गरिएको करीब १५०० क्यान्सर रोगी नयाँ बालबालिकामध्ये प्रत्येक वर्ष २५ प्रतिशत अर्थात् २५० बालबालिकाले मात्र पूर्ण उपचार सेवा लिन्छन् । चिकित्सकहरूका अनुसार पूर्वाधारदेखि जनशक्ति र गुणस्तरीय उपचार सेवा हुने हो भने बाँकी १२५० बालबालिकालाई पनि बचाउन सकिन्छ ।
बीपी क्यान्सर अस्पतालको आँकडा अनुसार वार्षिक रूपमा क्यान्सरको पहिचान हुने औसत ३०० बालबालिकामध्ये ४० प्रतिशतले उपचार शुरू गर्ने गरेका छन् । यीमध्ये आधाले उपचार बीचैमा छाड्छन् । अस्पतालमा क्यान्सर रोग पत्ता लागेका बालबालिकामध्ये ३० प्रतिशतले मात्र पूर्ण उपचार गराउँछन् ।
यस अनुसार करीब ८० प्रतिशत बिरामी बालबालिका सेवामा पहुँच नभएर, गुणस्तरीय उपचार नपाएर र आर्थिक अभाव भएर पूर्ण उपचार सेवा पाउनबाट वञ्चित छन् । पूर्ण उपचारमा सहभागी बालबालिकामध्ये ८० प्रतिशतको रोग निको पारेको अस्पतालका बाल तथा युवा क्यान्सर विभागका प्रमुख, डा. शर्मा बताउँछन् ।
विश्व स्वास्थ्य संगठन (डब्लूएचओ) को तथ्यांक अनुसार १९ वर्षमुनिका बालबालिकाको मृत्युको प्रमुख कारण क्यान्सर हो । डब्लूएचओका अनुसार विश्वमा प्रत्येक वर्ष तीन लाख बालबालिकालाई क्यान्सर रोग लाग्ने गरेको छ । उच्च आय भएका मुलुकमा भन्दा नेपाल जस्ता न्यून र मध्यम आय स्तर भएका मुलुकमा चार गुणा बढी बालबालिकाको क्यान्सर रोगका कारण ज्यान जाने गरेको डब्लूएचओको आँकडा छ ।
सन् २०१८ को सेप्टेम्बरमा डब्लूएचओले सन् २०३० सम्ममा बाल्यावस्थामा लाग्ने क्यान्सर रोगबाट बालबालिकालाई बचाउने दर ६० प्रतिशतसम्म पुर्याउन नयाँ प्रयास थाल्नुपर्ने घोषणा गरिसकेको छ । यसले थप १० लाख मानिसको जीवन बचाउने डब्लूएचओको आँकडा छ । यो लक्ष्य पूरा गर्न विश्वव्यापी रूपमा बाल क्यान्सर रोग निको हुने दरलाई दुई गुणा बढाउनुपर्ने र यसका लागि क्यान्सर रोग जाँच्ने तथा उपचार गर्ने सेवा गुणस्तरीय हुनुपर्ने र उपचार सेवा विस्तार गर्नुपर्ने विज्ञहरू बताउँछन् ।
स्वास्थ्य तथा जनसंख्या मन्त्रालयका प्रवक्ता महेन्द्र श्रेष्ठ पुरानो स्वास्थ्य नीतिले सरुवा रोगलाई मात्र प्राथमिकतामा राखेकाले बाल क्यान्सर रोगको पहिचान र उपचार प्राथमिकतामा नपरेको बताउँछन् । मुलुकमा हुने कुल मृत्युको ६० प्रतिशत मृत्यु नसर्ने रोगका कारण हुने गरेको र त्यसमध्ये क्यान्सर प्रमुख कारण भएकाले नयाँ स्वास्थ्य नीतिमा यसको परीक्षण र उपचारलाई प्राथमिकतामा राखिएको उनको भनाइ छ । “प्रत्येक प्रदेशमा क्यान्सर सहितका नसर्ने रोगको उपचार हुने विशेषज्ञ अस्पताल खुल्दैछन् । बाल क्यान्सर विशेषज्ञको दरबन्दी पनि सिर्जना गर्दैछौं”, श्रेष्ठ भन्छन् ।
औषधि अभाव र निष्प्रभावी सहुलियत
सरकारले क्यान्सर जस्ता कडा खालका नसर्ने रोगमा विपन्न नागरिकलाई सूचीकृत अस्पताल मार्फत रु.१ लाख बराबरको उपचार सहुलियत दिंदै आएको छ । सरकारी अस्पतालभित्र उपलब्ध औषधि र उपचारमा मात्र उक्त सहुलियत पाइन्छ ।
तर, अधिकांश सरकारी अस्पतालमा क्यान्सर रोगी बालबालिकाको उपचारमा चाहिने औषधि नै पाइँदैन । जसका कारण निजी फार्मेसी र देश बाहिरबाट महँगोमा औषधि किन्नुपर्ने बाध्यता छ । जुन खर्च सरकारको सहुलियत रकमले नव्यहोर्ने भएकाले विपन्न वर्ग सेकिंदै आएका छन् । जस्तोः इटहरीको पकली–१७ की धनमाया थापाले बीपी क्यान्सर अस्पतालमा रक्त क्यान्सरको उपचार गराइरहेकी नातिनीका लागि सरकारले दिने सहुलियत रकममध्ये कत्ति पनि उपयोग गर्न पाएकी छैनन् ।
उपभोक्ता हित संरक्षण मञ्च नेपालका महासचिव बाबुराम हुमागाईंका भनाइमा सरकारी अस्पतालले आफ्नै फार्मेसीमा महँगा औषधि नराख्नुमा खराब नियत देख्छन् । उनी भन्छन्, “औषधि किन्न निजी क्लिनिक वा फार्मेसीमा रेफर गर्दा कमिसन आउने लोभका कारण सरकारी अस्पतालले त्यस्ता औषधि राख्दैनन् । जसका कारण गरीब परिवारका बालबालिका चपेटामा परेका छन् ।”
अवस्था कस्तो छ भने, स्वास्थ्य तथा जनसंख्या मन्त्रालयले २०७२ सालमै अस्पताल फार्मेसी सेवा निर्देशिका मार्फत सबै सरकारी अस्पतालले आफ्नै फार्मेसी अनिवार्य राख्नुपर्ने प्रावधान ल्याए पनि बीपी क्यान्सर अस्पतालले बल्ल गत १० असारदेखि फार्मेसीको व्यवस्था गरेको छ । अस्पतालका कार्यकारी निर्देशक डा. विजयचन्द्र आचार्य फार्मेसी राखेर केमो लगायतका ८० प्रतिशत औषधि उपलब्ध गराइरहेको बताउँछन् ।
कान्ति अस्पतालका निमित्त निर्देशक डा. प्रकाश जोशी औषधिहरू सकेजति अस्पतालभित्रैको फार्मेसीबाट उपलब्ध गराइरहेको र बोलपत्र आह्वान गर्दा समेत कसैको पनि आवेदन नपर्दा कतिपय औषधि खरीद गर्न नपाएको बताउँछन् । उनी भन्छन्, “अभाव भएका औषधिको आपूर्ति व्यवस्था मिलाउन औषधि व्यवस्था विभागलाई समेत भनेका छौं, तर चासो दिएको छैन ।”
विभागका अनुसार भने सरकारी अस्पतालमा औषधि अभाव हुनुमा नीतिगत कमजोरी छ । विभागका प्रवक्ता सन्तोष केसी भन्छन्, “अस्पताल फार्मेसी सेवा निर्देशिकाले सरकारी अस्पतालहरूले फार्मेसी राख्नुपर्ने अनिवार्य व्यवस्था गरे पनि कस्ता खालका र कति प्रतिशत औषधि अनिवार्य राख्नुपर्ने बारे कुनै व्यवस्था नगर्दा समस्या भएको हो ।”
विपन्न नागरिकलाई क्यान्सर लगायत नसर्ने रोगको उपचार र औषधिमा सहुलियत खर्चको व्यवस्था भए पनि रोग पहिचानमा भने त्यस्तो सुविधा छैन । सरकारी अस्पतालमा क्यान्सर रोग पहिचान गर्न रोगको प्रकृति अनुसार रु.५ हजारदेखि रु.४० हजारसम्म लाग्छ । यस्तै, बालबालिकामा धेरै देखिने रक्त क्यान्सर पत्ता लगाउन रु.१५ हजार लाग्छ । जेनतेन खर्च जुटाएर जाँच गर्दा क्यान्सर रोग पत्ता लागिहालेमा त्यसपछि गरिने औषधोपचारमा बिरामीले झ्न्झ्ट बेहोर्नुपर्छ ।
अस्पताल छाडी घर
भोजपुरको गुप्तेश्वरका ९ वर्षीय बालकलाई दुई वर्षअघि बान्ता हुने, पेट र हातखुट्टा सुन्निने समस्या देखियो । कान्ति बाल अस्पतालमा ल्याएर जाँच गर्दा उनको आन्द्रामा क्यान्सर भएको थाहा भयो । चिकित्सकले उनका परिवारलाई ६ महीनासम्म अस्पतालमा राखेर उपचार गरे रोग निको हुने बताए । तर, परिवारले उनलाई उपचार शुरू गरेको चार महीनामै घर फर्काए । कारण थियो, भोगेको चरम गरीबी ।
गाउँमा खेतबारी अँधिया गरेर गुजारा चलाउने परिवारले उनलाई चार महीनासम्म कान्तिमा राखेर उपचार गर्दा रु.८ लाख ऋण खोजेका थिए । आमा सरिता राई महँगो पर्ने केमो औषधि निजी फार्मेसीबाट किन्नुपरेकाले पैसा सकिएको बताउँछिन् ।
उनी भन्छिन्, “डाक्टरले अब दुई पटक केमो चढाए निको हुने भनेका थिए । तर, पैसा सकिएपछि छोरालाई बीचैमा घर फर्कायौं ।” उनको स्वास्थ्य दिनानुदिन खस्किंदै गएको छ । खाना खानासाथ बान्ता हुने र पेट सुन्निएका छोरालाई उपचारका लागि काठमाडौं ल्याउन बस भाडा समेत नभएको सरिता बताउँछिन् । “पहिले लिएको रु.८ लाख ऋण तिर्न नसक्दा गाउँलेले थप रकम पत्याउने अवस्था छैन”, उनी बह पोख्छिन् ।
गरीबीका कारण अस्पतालबाट उपचार नगराई बीचैमा घर फर्किने राई जस्ता धेरै बालबालिका छन् । रुकुमको आठविसकोट नगरपालिका–२ का तीन वर्षका बालक दृष्टिविहीन छन् । उनी ६ महीनाको हुँदा आँखा पाक्ने समस्या देखिएपछि परिवारले गाउँमै धामीझँक्री लगाउनुका साथै जडीबुटी प्रयोग गरे, तर रोग निको हुनु साटो दृष्टि गुमेपछि परिवारले उपचार खर्चका लागि जग्गा बिक्री गरेर गत वर्षको पुसमा काठमाडौं ल्याए । तिलगंगा आँखा अस्पताल हुँदै कान्ति अस्पतालमा पुग्दा उनलाई आँखाको क्यान्सर भएको पत्ता लाग्यो ।
छोरालाई कान्तिमा तीन महीनासम्म राखेर उपचार गर्दा रु.४ लाख ५० हजार सकिएको बुबा मन्जित यरी बताउँछन् । खर्च मात्र हुने तर रोग निको नहुने भएपछि उनले छोरालाई फेरि तिलगंगा लगे । तिलगंगाले आफूले नसक्ने भन्दै त्रिवि शिक्षण अस्पताल महाराजगञ्जमा रेफर गर्यो ।
आमा जयकला छोराको उपचार गर्ने क्रममा चिकित्सकबाट राम्रो परामर्श नपाएको बताउँछिन् । उपचारका लागि रु.५ लाख ऋण लिएका परिवारले अस्पतालबाट सकारात्मक प्रतिक्रिया नपाएपछि उनलाई गत ८ जेठमा गाउँ लगे । उनीहरूको सम्पत्तिको नाममा फुसको सानो घर र डेढ कट्ठा जग्गा बाँकी छ । रातो बंगला फाउन्डेसनकी कार्यक्रम अधिकृत एवं क्यान्सर रोगी बालबालिकालाई सहयोग गर्दै आएकी अभियन्ता स्मृति पोखरेल राम्रो परामर्श र उपचार खर्च भएको भए उनको आँखाको क्यान्सर निको हुनसक्ने बताउँछिन् ।
सन् २०१८ मा कान्ति अस्पतालमा उपचार गर्न पुगेका १७१ बालबालिकामध्ये क्यान्सर रोग पत्ता लागेका करीब १० प्रतिशत बालबालिका उपचार खर्चको अभावमा घर फर्किएको तथ्यांक छ । बीपी कोइराला क्यान्सर अस्पतालको तथ्यांकमा पनि वर्षेनि औसत ३०० क्यान्सर रोगी बालबालिका आउने गरेकोमा घर फर्किनेको संख्या १० प्रतिशत छ ।
बालबालिकामा ‘एक्युट लिम्फोब्लास्टिक लुकेमिया’ (एएलएल) नामक रक्त क्यान्सर सबैभन्दा बढी देखिन्छ । बाल रक्त तथा क्यान्सर रोग विशेषज्ञ डा. प्रकाशनिधि तिवारीका अनुसार राम्रो उपचार पाए यो रोग लागेका ८० देखि ८५ प्रतिशत बालबालिकालाई निको पार्न सकिन्छ ।
तर, रोग निको पार्न दुईदेखि तीन वर्षसम्मको समय लाग्ने भएकाले कमजोर आर्थिक अवस्था भएका बिरामीका परिवारले त्यत्रो समय कुरेर उपचार खर्च धान्न सक्दैनन् । डा. तिवारी भन्छन्, “निको हुने संभावना भएका बालबालिकालाई उपचार खर्चको अभावमा घर फर्काउने अवस्था रोक्न सरकारले न्यूनतम रु.५ लाखदेखि रु.१० लाखसम्मको स्वास्थ्य बीमाको व्यवस्था गर्नुपर्छ ।”
औषधि अभावले लम्बिंदो उपचार
पोखराको लेखनाथकी ११ वर्षीया बालिकालाई रक्त क्यान्सर भएको देखिएपछि गत २० चैतमा काठमाडौंको कान्ति बाल अस्पतालमा उपचार शुरु भयो । तर, राम्रो उपचार नभएको भन्दै उनका बुबा नवीन जिसीले १० दिनपछि भरतपुरस्थित बीपी कोइराला क्यान्सर अस्पताल लगे ।
२ वैशाखमा अस्पतालमा भर्ना गरे पनि ‘एल एस्पारागिनेस’ औषधि अभाव भएपछि बालिकाको थप उपचार हुन पाएको छैन । तत्काल ‘एल एस्पारागिनेस’ पाए ६ महीनाभित्र उपचार सकिनेमा औषधि अभावले उपचार प्रक्रिया लम्बिएको छ ।
रक्त क्यान्सरको अत्यावश्यक औषधि ‘एल एस्पारागिनेस’ नहुँदा अस्पतालमा उनी जस्तै २४ जना क्यान्सर रोगी बालबालिकाको उपचार रोकिएको छ । बालिकाका बुबा नवीन उक्त औषधि भारतबाट ल्याउनुपर्ने र भारतमा समेत नपाइएकाले छोरीको उपचार रोकिएको दुःखेसो पोख्छन् । एएलएल नामक रगत सम्बन्धी रोगका बिरामीको उपचारमा प्रयोग हुने ‘एल एस्पारागिनेस’ औषधिले रक्त क्यान्सरको कोष मार्ने काम गर्छ ।
बीपी क्यान्सर अस्पतालका बाल तथा युवा क्यान्सर विभागका प्रमुख डा. कृष्ण सागर शर्माका अनुसार, क्यान्सरको औषधि नेपालमा नबन्ने र बाहिरबाट ल्याउन सरकारी स्तरबाट पहल नहुँदा हरेक वर्ष वैशाखदेखि असारसम्म औषधि अभाव हुन्छ । अस्पतालका कार्यकारी निर्देशक
डा. विजयचन्द्र आचार्य भने हाल अभाव देखिएको एल एस्पारागिनेस औषधि टेन्डर मार्फत खरीद गर्ने प्रक्रिया शुरु भइसकेको बताउँछन् ।
विश्व स्वास्थ्य संगठन (डब्लूएचओ) ले अत्यावश्यक सूचीमा राखेका भिङक्रिस्टिन, एक्टिनोमाइसिन, साइटाराबिन जस्ता क्यान्सरका औषधि पनि नेपालमा वर्षमा दुईदेखि तीन महीनासम्म अभाव हुन्छ । नियमित आपूर्ति हुनुपर्ने यी औषधि ल्याउन पहल नहुनुले क्यान्सरको उपचारमा सरकारले हेलचेक्र्याइँ देखाउँछ ।
क्यान्सर के हो, किन लाग्छ ?
मानव शरीरमा कोष र वंशाणु (जीन) हरूको असामान्य वृद्धिका कारण क्यान्सर रोग लाग्छ । शरीरमा अन्को र ट्युमर गरी दुई किसिमका जीन हुन्छन् । अन्को जीन बढी भयो भने क्यान्सर गराउँछ भने ट्युमर सप्रेसरले क्यान्सर हुन दिंदैन । सामान्य जीन क्यान्सर जीनमा बदलियो र ट्युमर सप्रेसर जीनले काम गर्न सकेन भने क्यान्सर रोग लाग्ने संभावना हुन्छ ।
चिकित्सकहरू अन्तर्राष्ट्रियस्तरमा भएका अनुसन्धानलाई आधार मान्दा हाम्रा बालबालिकामा क्यान्सर रोग लाग्नुको प्रमुख कारण खानपान भएको अनुमान गर्छन् । यसका साथै पहिलेको तुलनामा क्यान्सर रोग जाँच्ने तथा उपचार हुने संस्थाहरू खुल्ने क्रम बढेकाले पनि नयाँ बिरामीहरू फेला पर्न थालेको उनीहरू बताउँछन् ।
कान्ति अस्पतालबाट अवकाशप्राप्त बाल क्यान्सर रोग विशेषज्ञ डा. कैलाश साह तरकारी उत्पादनमा प्रयोग गरिने विषादीका कारण बालबालिकामा खानपानका माध्यमबाट क्यान्सर रोग लागेको हुनसक्ने बताउँछन् । उनी भन्छन्, “कान्तिमा उपचार गर्ने क्रममा विषादी छरेर तरकारी उब्जाउने किसान परिवारका बालबालिकालाई क्यान्सर लागेको भेटिएको थियो ।” तर यसबारे अनुसन्धान नभएकाले प्रमाणित हुनसकेको छैन ।
सन् २००९ मा अमेरिकाको ‘न्याशनल सेन्टर फर बायोटेक्नोलोजी इन्फर्मेसन’ मा प्रकाशित अध्ययन प्रतिवेदनले विषादी सहित विभिन्न कारणले क्यान्सर रोग लाग्ने गरेको देखाएको थियो । खासगरी मोबाइल फोनबाट निस्किने नन्–आयोनाइजिङ रेडियसन (कम ऊर्जाको विकिरण) का कारण मस्तिष्कको क्यान्सर हुनसक्ने देखाएको थियो । उक्त प्रतिवेदन अनुसार बढीजसो रबर उद्योगमा प्रयोग हुने बुटाडिन ग्यासको सम्पर्कका कारण रक्त क्यान्सर, कीटनाशक विषादीका कारण रक्त समूह र प्रोस्टेटको क्यान्सर हुने गर्छ ।
वंशानुगत कारणले पनि बालबालिकामा क्यान्सर लाग्छ । बीपी कोइराला मेमोरियल क्यान्सर अस्पतालका बाल तथा युवा क्यान्सर विभागका प्रमुख डा. कृष्ण सागर शर्मा अस्पतालमा आएकामध्ये सबैभन्दा बढी जेनेटिक कारणले क्यान्सर रोग लागेका बालबालिका भेटिने गरेको बताउँछन् ।
डा. शर्माका अनुसार आमा वा बाबुको स्वास्थ्य अवस्थाको कारणले नयाँ जन्मने शिशुमा क्यान्सर लाग्न सक्ने बताउँछन् । “बालबालिकाको शारीरिक विकासका क्रममा हुने म्युटेसन (जीनमा आउने परिवर्तन) ले क्यान्सर रोग लाग्छ” उनी भन्छन्, “आमाको डिम्बाशयको डिम्ब र बाबुको वीर्यको अवस्थाले बालबालिकाको शरीरमा म्युटेसन हुने गर्छ ।”
बालबालिकामा क्यान्सरको भयावह बढ्दो देखिए पनि यसको उपचार गरेर निको हुने संभावना पनि अन्य उमेरसमूह भन्दा बढी हुन्छ । जस्तोः युवा अवस्थामा क्यान्सर लागेकामध्ये ४० देखि ५० प्रतिशत बिरामीलाई बचाउन सकिन्छ । तर, राम्रो जाँच र उपचार सुविधा भएमा क्यान्सर लागेका ८० देखि ९० प्रतिशत बालबालिकालाई बचाउन सकिने चिकित्सकहरू बताउँछन् । विकसित देशले त बाल क्यान्सर रोग निको पार्ने दर ९५ प्रतिशतसम्म पुर्याइसकेका छन् ।
उपचारमा नयाँ विधि
सन् १९०० को दशकको शुरुआतमा क्यान्सरको उपचारमा प्रयोग गर्न थालिएको केमो/रेडियोथेरापी (रेडियसन थेरापी) विधि चिकित्सा विज्ञानले प्राप्त गरेको ठूलो उपलब्धि थियो । समयक्रमसँगै अनुसन्धानबाट उपचारका नवीनतम विधिहरू प्रयोगमा आउन थालेका छन् ।
तीन दशकअघि विकास भएको इम्युनोथेरापी विधि क्यान्सरको उपचारमा बढी प्रभावकारी हुने विकसित देशको अभ्यासले देखाएको छ । यो विधिले क्यान्सरको विरुद्धमा ‘एन्टिबडिज्’ बनाएर क्यान्सरका कोषहरू मार्ने काम गर्छ ।
यसअघि सन् २०१४ मा क्यान्सरको फैलावटलाई रोक्न मद्दत पुर्याउने ‘टार्गेटेड थेरापी’ को विकास भएको थियो । अमेरिकाको न्याशनल क्यान्सर इन्ष्टिच्यूटका अनुसार वैज्ञानिकहरूले २०१९ मेमा हड्डीमा फैलिएको क्यान्सरको उपचार र दुखाइ कम गर्न सिंगल डोजको रेडियसन थेरापी प्रयोग गर्न सकिने पत्ता लगाए ।
तर, पछिल्लो समयमा विकास भएका यी कुनै पनि विधि नेपालमा भित्रिएका छैनन् ।
-साथमा प्रविर ददेल, रुकुम
(याे रिपोर्ट हिमाल खबरपत्रिकाकाे अंक १५-२१ ,असार २०७६ मा पहिलो पटक प्रकाशित भएकाे थियो । )
क्यान्सरपीडित बालबालिकाको कहाली, अनुभूति
स्मृति पोखरेल
बालबालिकालाई पनि क्यान्सर लाग्छ होला ? गत वर्ष कामको सिलसिलामा काभ्रे पुगेका बेला आँखाको क्यान्सर भएका एक बालक भेट्नु भन्दा पहिले मलाई यसबारे थाहै थिएन ।
ती बालकसँगको भेट मेरानिम्ति अलि अपत्यारिलो नै थियो । उनी पढ्ने विद्यालयका प्रधानाध्यापकसँग कुरा गर्दा थाहा भो– आमाबुबाले उनको उपचारका लागि सहयोग खोजिरहेका रहेछन् । त्यसबेला त्यत्तिकै भो । काम सकेर म काठमाडौं फर्कें ।
तर, पहिलो पटक क्यान्सरपीडित बालबालिकासँग साक्षात्कार भएकाले होला, मेरो मन काभ्रेतिरै दौडिरह्यो । कान्ति बाल अस्पतालमा उनको उपचार भइरहेको थाहा पाएपछि केही रकम जोरजाम गरेर उनका आमाबुबालाई भेट्न अस्पताल गएँ । अस्पतालको अन्कोलोजी वार्डमा उनी मात्र थिएनन् । छेउकै बेडमा मिर्गौलाको क्यान्सर भएका नुवाकोटका अर्का बालकलाई देखें । अरू धेरै बालबालिकाको पनि कपाल थिएन ।
अर्थात्, बालबालिकामा क्यान्सर सामान्य बनिसकेको रहेछ भन्ने मैले त्यही दिन थाहा पाएँ । कान्तिमा प्रायः विकट गाउँबाट क्यान्सरपीडित छोराछोरीको उपचार गर्न आएका अभिभावक हुँदारहेछन्, जसलाई यो रोगको कसरी उपचार हुन्छ भन्ने समेत थाहा हुँदैन । कतिपय बालबालिकाले त क्यान्सर लागेपछि अस्पतालसम्म नपुगेरै ज्यान गुमाउँदा रहेछन् ।
क्यान्सरपीडित एक–दुई जना बालबालिकालाई सहयोग गरेपछि धेरै ठाउँबाट सहयोगको आग्रह गरेर फोन आउन थाले । साथीहरूलाई सहयोगको अपील गरेर पनि मैले केही बालबालिकाका लागि सहयोग रकम जुटाएँ ।
यो एक वर्षको बीचमा त्यसरी सहयोग गरिएका बालबालिका ३८ जना पुगेछन् । हामीले सहयोग गरेका ७–८ जना क्यान्सरपीडित बालबालिकाको रोग निको पनि भयो । दुःखको कुरा, चार जनाको भने उपचार गर्दागर्दै ज्यान गयो ।
क्यान्सरपीडित धेरै बालबालिका गरीब परिवारका छन् । ज्यालामजदूरी र सामान्य खेतीपातीबाट गुजारा गरिरहेका, गरीबीको कहर भोगिरहेका यस्ता अभिभावक क्यान्सरको उपचार गर्नुपर्दा निकै तनावमा हुन्छन् । किनभने क्यान्सरको उपचार निकै महँगो छ ।
त्यसमाथि अस्पतालका फार्मेसीमा अत्यावश्यक महँगा औषधि नपाइने हुँदा यो रोगको उपचारका लागि सरकारले दिने रु.१ लाख अनुदान उपयोगविहीन जस्तै छ । अस्पतालमा क्यान्सर जाँच्ने र उपचार गर्ने अत्यावश्यक उपकरण समेत छैनन् ।
धेरैजसो अभिभावक ऋण खोजेरै बालबच्चाको उपचार गर्न आउँदा रहेछन् । क्यान्सरपीडित बालबच्चाको हेरचाहमै समय जाने हुँदा उनीहरूले काम गरेर खर्च जुटाउन समेत पाउँदैनन् ।
क्यान्सर यस्तो रोग हो, जुन उपचारपछि निको हुने/नहुने टुंगो हुँदैन । ऋण खोजेर बालबच्चाको उपचार जोहो गर्ने अभिभावकमा सबभन्दा बढी यही तनाव हुन्छ । क्यान्सरको उपचार लामो समयसम्म चल्ने हुँदा प्रायः अभिभावक अस्पताल छेउछाउमै डेरा लिएर बस्दा रहेछन् । यसले उनीहरूमाथि थप आर्थिक दबाब थोपरेको छ ।
क्यान्सरको उपचार गराइरहेका बिरामीलाई चाहिएको मुख्य कुरा आर्थिक सहयोग नै हो । खर्च अभावले उपचार गर्न नसकेका यस्ता बालबच्चाका लागि एक वर्षमा रु.२२ लाख जुटाएर उपचारमा सहयोग गर्न पाउँदा मलाई केही सन्तोष मिलेको छ ।
मेरो नमीठो अनुभव के रह्यो भने दूरदराजका गाउँबाट क्यान्सरपीडित बालबच्चाको उपचार गर्न आउने अभिभावकले कान्ति बाल अस्पतालमा राम्रो परामर्श सेवा नै पाउँदा रहेनछन् । रोगको उपचार र बिरामीको हेरचाहबारे अभिभावकलाई थाहै हुन्नरहेछ । उनीहरूलाई बुझाइदिने पनि कोही नहुँदोरहेछ ।
हामीले केहीलाई बाहिरका डाक्टर मार्फत परामर्श पनि दियौं, तर सबैलाई त्यसो गर्न सम्भव हुँदो रहेनछ । राम्रो परामर्श नपाउँदा तनाव झेल्न नसकेर कतिपय अभिभावकले निको हुने बालबच्चालाई समेत फर्काएर घर लैजाँदा रहेछन् । बालबालिकालाई हुने अधिकांश क्यान्सर रोग समयमै उपचार भएमा निको हुन्छन् भनेर अभिभावकलाई बुझउन गाउँगाउँमा यसबारे जानकारी दिन आवश्यक छ ।
कान्ति बाल अस्पतालको अन्कोलोजी वार्ड निकै अव्यवस्थित र सामान्य उपकरणबाट समेत वञ्चित देखेपछि हामीले त्यसका लागि समेत सहयोग जुटाउने पहल शुरू गरेका छौं । निःस्वार्थ गरिने सहयोग भएकाले इच्छुक जोकोही व्यक्ति यसमा जोडिन सक्नुहुन्छ । बालापनमै क्यान्सरसँग जुधिरहेका अबोध बालबालिकाको ज्यान बचाउने हाम्रो प्रयास हो ।
– पोखरेल रातो बंगला फाउण्डेशनकी कार्यक्रम अधिकृत हुन् ।
