काठमाडौं– नेपालका बालबालिकामा थालेसिमिया नामक रोग बढदै गएको पाइएको छ। समयमै रोगको पहिचान गरी उपचार नभए बालबालिकाको मृत्यु हुन सक्ने स्वास्थ्य विशेषज्ञहरू बताउँछन्।धादिङकी कृष्णा कुमाल जन्मजात थालेसिमियाकी बिरामी हुन्। जन्मेको दिनदेखि नै निदाउँदा उनको नाक बेस्सरी बज्ने गरेको उनका अविभावक सन्दीप कुमालले बताए।‘ हुर्कंदै जाँदा सामान्यभन्दा फरक हुँदै गई, आमाको दूध पनि खान मानिनँ,’ उनले भने, ‘छाला पनि कहिले रातै कहिले पहेंलै हुन्थ्यो, हामीले खासै वास्ता गरेनौं।’
बढदो उमेरसँगै कृष्णाको पेट असामान्य तरिकाले फुल्दै गएपछि उनका परिवार आत्तिए। गाउँकै स्वास्थ्यचौकीमा धेरैपटक जाँच गराउँदा पनि उनलाई निको भएन। अवस्था जटिल हुन थालेपछि उनलाई काठमाडौंको कान्ति बाल अस्पताल ल्याइयो। सबै परीक्षणपछि पत्ता लाग्यो– उनलाई थालेसिमिया भएको रहेछ। उनी अहिले ११ वर्षकी भइन्। ३ वर्षदेखि उनको उपचार चलिरहेको छ। उनलाई ३ सातामा एकपटक रगत दिनुपर्ने अवस्था छ। नेपाल थालेसिमिया सोसाइटीले उनको उपचार खर्च व्यहोरिदिएको सन्दीपले बताए।
सर्लाहीकी रोशनी माझीलाई पनि थालेसिमिया भएको छ। बढदो उमेरसँगै उनमा यो रोग देखिएको थियो। उनी अहिले १५ वर्षकी भइन्। सानैदेखि उनको पेट फुल्ने समस्या रहेको उनले बताइन्। ‘टाउको दुखिरहन्थ्यो, हत्केला, पैताला पहेंलै हुन्थ्यो,’ उनले भनिन्, ‘रिँगटा लागेर लडिरहन्थें, पाँचपटक हातखुट्टा भाँचियो।’ शरीर पहेंलै हुने भएकाले जन्डिस भएको मान्दै गाउँमा जडीबुटी धेरै खुवाइयो। ७ वर्षसम्म जडीबुटी औषधि चलाउँदा पनि उनको व्यथा कम भएन। त्यसपछि कान्ति बाल अस्पतालमा जाँच गराउँदा थालेसिमिया लागेको थाहा भयो। ७ वर्षदेखि उनी काठमाडौंमै बसेर थालेसिमियाको उपचार गराइरहेकी छिन्। उनलाई महिनामा एकपटक रगत दिनुपर्ने अवस्था छ। घरको आर्थिक अवस्था कमजोर भएका कारण नेपाल थालेसिमिया सोसाइटीले उनको सबै खर्च व्यहोरेको छ।
कान्ति बाल अस्पतालका निर्देशक तथा वरिष्ठ बालरोग विशेषज्ञ डा. अजित रायमाझीका अनुसार थालेसिमिया शरीरमा राम्रोसँग रक्तकोषको विकास हुन नसक्दा देखा पर्ने रोग हो। यो लागेका बिरामीको शरीरमा रगत उत्पादन नहुने उनले बताए। ‘यो रगतसम्बन्धी अति अप्ठयारो आनुवंशीय रोग हो,’ उनले भने। थालेसिमिया रोगीका दम्पतीबाट जन्मने ५० प्रतिशत सन्तानमा यो रोग देखिने उनी बताउँछन्। यसको अरू समाधान नभएकाले बच्चा जन्माउनुअघि सचेत हुनुपर्ने उनले बताए।
नेपाल थालेसिमिया सोसाइटीको तथ्यांकअनुसार नेपालमा सन् १९७२ बाट यो रोग पत्ता लागेको हो। सोसाइटीका अध्यक्ष दुर्गा पाठकका अनुसार हालसम्म नेपालमा ५ सय थालेसिमियाका बिरामी पत्ता लागेका छन्। उनले भने, ‘तथ्यांकमा नआएका धेरै बिरामी छन्, चेतनाको कमीले गर्दा उपचार गराउँदैनन्। सोसाइटीको दर्तामा भने हालसम्म १ सय ८२ बिरामीले उपचार गराएको तथ्यांक छ।हाल नेपालमा थालेसिमिया रोगको उपचारमा २ लाख ५० हजार रकम लाग्ने अवस्था छ। सामान्य आर्थिक अवस्थाका बिरामीले खर्च धान्न नसक्ने हुँदा सोसाइटीले यस्ता बिरामीको वार्षिक १ हजार शुल्क लिएर उपचार गराउँदै आएको अध्यक्ष पाठकले बताए।
वशांणुगत रोग विशेषज्ञ डा. अमित श्रेष्ठका अनुसार शिशु जन्मेको ४ देखि ६ महिनामा यसको लक्षण देखा पर्छ। समयमै रोगको पहिचान र उपचार नभएमा रगतको कमी भई मुटुको समस्या, इन्फेक्सन भएर मृत्यु हुने उनले बताए। नेपालमा थालेसिमिया रोगको जनचेतना नभएकाले यसबाट धेरै बिरामी ग्रसित हुँदै गएको उनले बताए।
धेरै बिरामी अझै पनि अस्पताल र चिकित्सकको पहुँचमा पुग्न नसकेको उनको भनाइ छ।रोग लागेका बालबालिकालाई समयमै पहिचान गरी रगतभित्रको मासी (बोन म्यारो ट्रान्सप्लान्ट) प्रत्यारोपण गर्न सकिने विशेषज्ञहरू बताउँछन्। तर, उपचार अत्यन्तै महँगो हुने उनीहरू बताउँछन्। कसैकसैले जिन परिवर्तन गरी उपचार गर्ने विशेषज्ञहरू बताउँछन्। तर, यस्तो उपचार धेरै कम मान्छेमा मात्रै सफल हुने उनीहरूको तर्क छ।
थालेसिमियाको उपचारलाई सरकारले नि:शुल्क गराउनुपर्ने बिरामीहरूको माग छ। यसका बिरामीलाई उपचारका लागि १ लाखसम्म अनुदान दिनेबारेमा छलफल भइरहेको स्वास्थ्य मन्त्रालयले जनाएको छ।
